KUNSKAPENS PRIS
Av professorn i medicinsk etik, Göran Hermerén, 1987
INTRODUKTION TILL BOKEN OCH GÖRAN HERMERÉN:
Huvudtemat i boken är det problem som uppstått i forskningen när människor utnyttjas utan sin egen vetskap eller emot sin vilja. Den moderna forskningen inleddes i mitten av 1940-talet när biotelemetri (biologisk fjärrmätning) gjorde sitt inträde genom utvecklingen av cybernetik. Genom den kunde människans biologi och hjärna anknytas till statens forskningsdatorer genom inplantat, under inledningen elektroder, senare minitransmitters medan dagens tekniska utveckling möjliggjort injicerbara biochips, som likt de andra konstruktionerna, inplanteras i människan inom sjukvården utan personernas egen kännedom om det. När Göran Hermerén i boken talar om de etiska aspekterna av att skada människor handlar det om omfattande projekt genom att testa och experimentera med biologiska funktioner.
Genom biotelemetri eller människa-system-interaktion, vilket är en använd statlig term för teknologin utnyttjas ovetande människor i medicinsk, social, psykologisk och beteendevetenskaplig forskning liksom i hjärnexperiment och traumaforskning. En av tillämpningarna med tekniken är att också kunna förändra de värden som konstateras, genom radiosystemen som har inbyggd tvåvägskommunikation där den utsända våglängden kan innehålla påverkan medan den returnerade kommer tillbaka med biologisk information, som forskningsdatorerna kan sammanställa och analysera. För att förstå de djupare problemen med den forskningen har professor Hermerén, som ordförande för EU-kommissionens etikråd, deltagit i att upprätta ett dokument, benämnt Ethical Aspects of ICT-implants in the Human Body, vilket på ett klarare sätt, direkt vänder sig emot den här utvecklingen och manipulation av människans vilja, beteende och biologiska funktioner för en social nyordning. Det dokumentet finns i redigerade och lättlästa koncentrat om 5 och 10 sidor. Det krävs en bredare medvetenhet och debatt om frågan, den som i USA:s senat för några år sedan kallades för en av de viktigaste frågor vi lever med i dagens värld. Något som kan vara svårt att inse från den följande texten men är betydligt klarare Ethical Aspects of ICT-implants in the Human Body, som delgavs EU-kommissionen den 16 mars 2005. Den här tekniken är ett med missbruk, bl.a. genom att den byggts in bakom militärforskningens sekretess och FOI skriver i sin verksamhetsberättelse 2011 att deras målinriktning med den är att med maximal systemeffekt förändra människans kognitiva (tänkande, förstånd) funktioner.
Den egentliga bokens storlek är 250 sidor
DEN FÖLJANDE TEXTEN ÄR FRÅN KUNSKAPENS PRIS.
I Jevtusjenkos Bärmarker (”Kosmonautens monolog”) finns bl.a. följande reflexion; ”Det finns alldeles för många som inte tror på några moraliska värden. ...Ju mer de vet, desto farligare är de. ...Alla våra kunskaper – tidigare, nutida, framtida – är ett intet i jämförelse med det vi aldrig kommer att få veta.”
Det är naturligtvis inte likgiltigt vilka moraliska värden människor tror på, och den kritiska prövningen av föreställningar om moraliska värden är en uppgift för etiker och moralfilosofer.
Men intresset för forskningsetiska frågor har utan tvekan ökat kraftigt de senaste decennierna. Man kan se det på det stigande antalet kurser och konferenser inom detta område.
Genom nya landvinningar på bl.a. kommunikationsteknikens, medicinens och datateknikens område påverkas så gott som dagligen många människors liv. Denna utveckling har emellertid inte varit oomstridd.
Under sextio- och sjuttiotalen växte kritiken mot utvecklingsoptimismen. Vetenskaps- och teknikfientliga rörelser gjorde sig alltmer hörda. Anklagelser mot både vetenskapen som institution och mot enskilda vetenskapsmän fördes fram, ibland från bestämda politiska utgångspunkter, ibland från mer renodlat moraliska. Kritikerna menade t.ex. att vetenskapen och vetenskapsmännen försvarar det bestående, deltar i utvecklandet av nya förstörelsevapen, ödelägger naturen, hämmar fantasin och inte bekämpar maktmissbruk.
Debatten för och emot olika anklagelser mot vetenskapen har utan tvekan bidragit till att främja intresset för både vetenskapsteoretiska och forskningsetiska frågor – inte bara bland forskare och forskarstuderande utan också hos en bredare allmänhet. Den tekniska utvecklingen – inte minst inom medicinen – gör att frågor av detta slag uppmärksammas alltmer av massmedia.
Man kan se det som en del av allmänhetens kritiska intresse för olika yrkeskategoriers verksamhet och koppla ihop detta med politikernas allt tydligare ambitioner att vilja styra och kontrollera forskningen – bland annat i syfte att inrikta den på frågor som de ansåg var väsentliga för samhällets utveckling.
1985 tillsatte socialstyrelsen en rådgivande nämnd för etiska frågor, och samma år inrättade regeringen ett statens råd för medicinsk-etiska frågor i socialdepartementet.
Samhället har ett legitimt krav på att forskning bedrivs, på att den inriktas på väsentliga frågor och håller hög kvalitet. Å andra sidan gäller att ingen får utsättas för fysisk eller psykisk skada, kränkning, förödmjukelse eller avsevärd risk för detta i samband med – eller som en följd av – forskning. Dessa krav kan ibland komma i konflikt med varandra.
Sådana konflikter skulle inte behövas, om vi levde i den bästa möjliga av alla världar, dvs i en värld som endast innehöll goda människor, där inga handlingar hade både goda och dåliga konsekvenser, och där forskning och etik var fullkomligt integrerade. Men eftersom vi inte lever i en sådan värld, får vi försöka lära oss att leva med dessa konflikter och de avvägningsproblem de ger upphov till.
Forskningens inriktning är i hög grad etiskt relevant, även om den faller utanför de etiska kommittéernas ansvarsområde.
Kravet på att forskning av god kvalitet skall bedrivas kan – som tidigare nämnts – t.ex. komma i konflikt med de undersöktas legitima krav på att få ha sitt privatliv i fred. Då måste en avvägning ske, och denna avvägning måste ske öppet och med ömsesidig respekt för de berördas intressen.
Det gäller att öka vårt vetande, att söka sanningen. I det sammanhanget aktualiseras ideal som objektivitet, saklighet, kontrollerbarhet, hederlighet osv.
Dessa ideal, normer och värderingar kan emellertid komma i konflikt med andra norm- och värdesystem, t.ex. politiska eller allmänetiska. Kravet att sanningen skall sökas kan komma i konflikt med människors krav på att få ha sitt privatliv i fred.
Forskningsetik och etik
Det finns ingen särskild forskningsetik i den meningen att de etiska principer och regler som gäller utanför forskarsamhället inte också skulle gälla forskarna; forskarna lever inte i någon etisk frizon. Samtidigt finns det en särskild forskningsetik i den meningen att vetenskapliga metoder och tekniker – liksom möjligheten att med hjälp av dessa metoder och tekniker (direkt och indirekt) påverka många människors liv – ställer forskare inför etiska problem som de flesta andra människor inte behöver ta ställning till.
Forskarna står inte över moralen.
Individer kontra grupper
Det är nog riktigt att säga att forskningsetiska koder hitintills i hög grad koncentrerats på relationer mellan individer, och särskilt på de skador som forskare under olyckliga omständigheter kan komma att åsamka andra enskilda personer. Gruppers, institutioners och organisationers intressen har sällen blivit föremål för någon motsvarande uppmärksamhet i detta sammanhang.
Detta kan exempelvis gälla vissa etniska minoriteter och deras organisationer.
Låt oss anta att forskare jämför dessa grupper med andra beträffande intelligens, kriminalitet, sjukfrånvaro och annat, och att de i något fall hittar signifikanta skillnader. Då kan detta åstadkomma stor skada, även om inga enskilda personer nämns vid namn.
Risken för sådana skador är särskilt stor, om forskare försummar att göra uppföljningsstudier i syfte att förklara de funna skillnaderna. Sker inte detta, kan forskare bidrar till att underblåsa negativa attityder mot vissa grupper av människor i samhället, vilket kan drabba den enskilde gruppmedlemmen hårt.
Man väger alltså då det s.k. forskningskravet mot det s.k. integritetskravet. Det förra innebär att samhället har ett legitimt krav på att forskning bedrivs, på att den inriktas på väsentliga frågor och håller hög kvalitet. Det senare innebär att ingen får utsättas för fysisk eller psykisk skada, kränkning, förödmjukelse eller avsevärd risk för detta i samband med – eller som en följd av – forskning.
Idealet är ju om man kan hitta dessa avvägningsprinciper genom att analysera den praxis som bedrivs och samtidigt visa att dessa principer tillfredsställer vissa etiska minimikrav.
Ett förslag
Här är i alla fall ett förslag till två principer som jag tror ofta tillämpas och uppfyller åtminstone en del etiska krav på rimlighet – de kan, såvitt jag kan se, motiveras konsekvensetiskt (och kanske också på andra sätt):
Bytesprincipen. Man får (men måste inte) utsätta individerna eller gruppen A för risk för skada, lidande eller obehag, om och endast om detta är nödvändighet (a) för att bespara A ännu större framtida skador, lidande eller obehag, eller (b) för att förbättra situationen för individerna eller gruppen B, under förutsättning att balansprincipen nedan är uppfylld.
Bytesprincipen är emellertid ofullständig utan balansprincipen. För att förenkla diskussionen skall jag här skilja mellan det fall då A och B är individer (fall I) och det fall då A och B står för grupper (fall II).
Balansprincipen (Fall I). Man får göra det sämre för individen A, om man därigenom kan göra det bättre för individen B, under förutsättning att
- det inte finnas andra – minst lika bra – sätt att göra det bättre för individen B, och
- individen B är avsevärt sämre ställd (ekonomiskt, socialt, kulturellt) än individen A, och
- försämringen för individen A är mindre än förbättringen för individen B, och
- skillnaden mellan individerna A:s och B:s nuvarande situation i värdeavseende följaktligen minskas.
Vid fall II tillkommer en ny typ av klausul, (2). Här gäller:
- det inte finns andra – minst lika bra – sätt att göra det bättre för gruppen B, och
- gruppen B är större – dvs har fler medlemmar – än gruppen A, och
- gruppen B är avsevärt sämre ställd (ekonomiskt, socialt, kulturellt) än gruppen A, och
- försämringen för gruppen A är mindre än förbättringen för gruppen B, och
- skillnaden mellan grupperna A:s och B:s nuvarande situation i värdeavseende följaktligen minskas.
Detta är fullt förenligt med att man ju kan ha något varierande idéer om exakt vilka principer som skall utgöra basen för överväganden av den sort som här skisserats, och att principerna kan tolkas på mer eller mindre olika sätt. Kraven på etiska motiveringar kan också variera. Men det är fruktbarare att intressera sig för begreppens centrum än deras periferi – man måste räkna med att nästan alla begrepp utanför logik och matematik har oskarpa gränser.
Utgångspunkten för en etisk analys kan vara t.ex. FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna, en genomtänkt människosyn, etiska maximer av typen att man skall behandla sina medmänniskor som mål och inte som medel (jfr Kant, 1957, sid. 429) eller etiska principer av det slag som skall presenteras senare i texten (autonomi, integritet osv). Det finns människor som inte kan eller vill acceptera dessa utgångspunkter, men de är färre än man tror.
För det andra: anta att man klart kan skilja dålig etik från dålig vetenskap. Även i detta fall kan vetenskapliga brister vara relevanta för det etiska ställningstagandet till en undersökning eller en alslagsframställning. Förutsättningen är då att den dåliga vetenskapliga kvaliteten på exempelvis observationsmetoder, enkätformulär, kontrollgrupper och förvaringsmetoder kan bidra till att åsamka t.ex. forskningspersonal, uppgiftslämnare eller dem som är föremål för forskning eller dem som forskningsresultaten i framtiden kommer att tillämpas på onödigt lidande eller obehag. Bortfallet kan ibland vara ett etiskt problem!
Lidandet eller obehaget kan vara av varierande slag.
Man kan därför uppställa ett generellt krav på att forskning skall ha hög kvalitet. Att detta krav är uppfyllt är ett nödvändigt men inte tillräckligt villkor för att projektet skall vara etiskt godtagbart. Det är inte tillräckligt helt enkelt därför att även om adekvata metoder använts på ett adekvat sätt kan skador uppstå i samband med – eller som ett resultat av – forskningsverksamheten, vilka inte uppvägs av värdet av de vunna kunskaperna.
Samspelet mellan etiska och inomvetenskapliga bedömningar kan illustreras med hjälp av följande lista över frågor.
Även om de primärt är avsedda för granskning av biomedicinsk forskning på människor, kan de allra flesta utan vidare tillämpas också på samhälls- och beteendevetenskaplig forskning.
I beslutssituationen kan det naturligtvis vara ytterst vanskligt att väga kortsiktiga kostnader och långsiktiga vinster mot varandra på ett etiskt tillfredsställande sätt. Många människor har en tendens att fästa mindre vikt vid framtida konsekvenser, just därför att de är framtida. Inte minst vid farmakologisk forskning har man dessutom anledning att räkna med möjligheten att negativa bieffekter som kan visa sig först efter lång tid. Detsamma gäller forskning på åtskilliga andra områden. De kortsiktiga vinsterna kan då överskuggas av långsiktiga kostnader.
Också i forskningens värld finns det konflikter, fast kanske inte lika tydliga och dramatiska som i André Brinks Sydafrika. Det finns motsättningar inom och mellan individer, grupper, organisationer, partier, klasser och nationer. Forskaren kan sällan stå helt utanför detta. Olika aktörer vädjar till forskaren, precis som i Brinks bok. Sviker han? Vem i så fall? Vare sig forskaren vill det eller inte utnyttjas hans resultat öppet eller förtäckt i dessa konflikter. Men på vilket sätt? Och för vilket syfte?
Det är vanligt att man skiljer mellan två eller tre huvudtyper av forskningsetiska problem och t.ex. försöker hålla isär (a) problem som gäller forskares inomvetenskapliga ansvar, t.ex. yrkesheder och objektivitet, (b) problem som gäller forskres samhällsansvar, dvs. Deras ansvar för forskningsresultatens användning i framtiden och (c) problem som gäller forskares ansvar för undersökningsdeltagares fysiska säkerhet och personliga integritet.
Den indirekta och långsiktiga påverkan forskning kan ha på människors verklighetsuppfattning förtjänar att framhållas i detta sammanhang. Som ofta påpekats är forskning – vid sidan av mycket annat – en av de faktorer som bidrar till att förändra samhället.
Ser man praktiskt och pragmatiskt på den forskningsetiska problematiken, aktualiseras den ju – som tidigare sagts – i samband med att någons eller någras intressen (t.ex. att få ha sitt privatliv i fred) hotas eller kränks på grund av vad forskare gör eller underlåter att göra.
Forskarna och deras medhjälpare
Forskarna är kanske den grupp av aktörer man kommer att tänka på först. Detta är emellertid en mycket heterogen kategori. Det finns forskare på olika nivåer, med varierande kompetens, tillhörande skilda vetenskapliga och vetenskapsfilosofiska skolor. Somliga forskare har fast tjänst, andra har det inte. En del är verksamma vid universitet och högskolor, andra är anställda av privata företag. Det finns forskare som disputerat (och har doktorsgrad eller doktorsexamen), och sådana som inte disputerat.
I ett någorlunda stort forskningsprojekt är det också vanligt att ett antal doktorander engageras. Genom arbetet i projektet får de lära sig forskningsarbetets grunder. Samtidigt gör de en del av (eller hela) sitt avhandlingsarbete inom ramen för projektet. På så sätt kombineras forskning och forskarhandledning på ett oftast effektivt sätt.
Forskarna har medhjälpare av olika slag. Vilka de är varierar också i mycket hög grad, beroende på problemets och projektets art, ekonomiska resurser osv. Till denna kategori kan till exempel höra assistenter, djurskötare, ingenjörer, laboratoriepersonal, programmerare, sekreterare, stansoperatörer och statistiska konsulter.
De som är föremål för forskning
Forskare studerar ibland personer eller grupper av personer, döda eller ännu levande. Sådan forskning förekommer ofta i humaniora, samhälls- och beteendevetenskaperna. Syftet kan vara att på basis av mer eller mindre systematiska observationer, tillgängliga dokument, intervjuer eller enkäter beskriva, förstå och förklara dessa människors handlingar, tankar och värderingar. (Forskning på människor förekommer ju också inom medicin, men där är syftet delvis ett annat.)
I ett någorlunda stort forskningsprojekt finns medhjälpare av olika slag. Laboratoriepersonal och forskningsassistenter har – liksom sekreterare, forskningsingenjörer och annan teknisk personal – samma intresse som forskare av en bra psykosocial arbetsmiljö. Detta innebär en miljö utan risker för psykiska och fysiska skador, men också en miljö som präglas av öppenhet, förtroende samt av respekt för olika personlighetstyper och deras arbetsinsatser. Detta förutsätter öppna kontakter, insyn och goda kommunikationer på den arbetsplats där forskningsverksamheten bedrivs.
Doktorander som medverkar i själva forskningsarbetet är intresserade av att få handledning och hjälp med olika teoretiska och praktiska problem som uppstår i arbetet. Att komma med i ett projekt kan innebära en utmärkt möjlighet att lära sig en hel del av det viktiga ”tysta kunskap” om hur man gör, som inte står i handböckerna – en kunskap som bara kan förvärvas genom att man så att säga inifrån blir förtrogen med hur forskning bedrivs.
Forskningsföremålens intressen
I stort sett vem som helst kan ju bli föremål för forskning; det är därför svårt att säga något om denna grupps intressen som samtidigt är generellt, precist och sant.
Har någon lidit skada i samband med att han eller hon medverkat i ett forskningsprojekt, har de självklart rätt att kräva att forskarna medverkar till att vederbörande får ersättning eller den hjälp som behövs för att eliminera eller minska effekterna av skadan.
Samtidigt är det rimligt att anta att de som på olika sätt berörs av forskning liksom flertalet andra aktörer vill ha säkerhet, trygghet, god miljö, arbete och försörjning, integritet och rätt till privatliv. Häri inkluderas skydd mot godtycklig behandling och olika typer av ekonomisk, social, fysisk eller psykisk skada. FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna kan ses som ett försök att fixera sådana här intressen i normativ mening. Men tyvärr efterlevs denna deklaration ju inte, utan regeringar på olika håll i världen bryter dagligen mot den.
I samband med publicering kan andra typer av konflikter uppstå, t.ex. om forskare beskriver i detalj sexuella avvikelser hos kända författare, lämnar ut patientdata, avslöjar företagshemligheter eller strider inom organisationer, drar fram politiska ställningstaganden som forskningsföremålen gjort i ungdomligt oförstånd och som nu kommer att ligga dem i fatet osv.
Vilka problem – och vems?
Forskningens inriktning i landet bestäms i grova drag av regeringens forskningspolitik. Hit hör sådant som anslagens fördelning mellan olika typer av forskningsråd, storleken på forskarnas löner, på fasta forskningsresurser till universitet och högskolor, den sektoriella forskningens omfattning och inriktning m.m.
Problem och argument som på olika sätt belyser och ifrågasätter forskningens nuvarande inriktning är naturligtvis av avgörande betydelse också för den forskningsetiska debatten. Vilka problem bör forskare ägna sig åt? Vem problem är detta? Vilka möjligheter att tillämpa resultaten föreligger för närvarande? Sannolikt i framtiden? Vad bör resultaten användas till?
Svaren på dessa och liknande frågor kan i bokstavlig mening har livsavgörande betydelse för mänskligheten, om man drar in den tekniska, medicinska och naturvetenskapliga forskningen i diskussionen – framför allt då naturligtvis vapenforskningen och forskningen på det biomedicinska och biotekniska området.
Forskning på gott och ont
Innan vi fördjupar oss i de etiska problemen kring forskningen inriktning bör det dock understrykas att forskningen hjälpt till att ta fram kunskaper som kan användas för negativa syften.
Men problemen om forskningens inriktning är värda att uppmärksammas också av humanister och samhällsvetare: även resultaten av deras forskning kan brukas för god och dåliga syften, som tidigare påpekats.
Det finns nämligen åtskilliga historiska exempel på missbruk även av sådan forskning. Samhällsvetenskapliga forskningsrapporter har innehållit exempel på verklighetsförfalskning i syfte att gynna vissa politiska partiers ideologiska propaganda. Psykologiska kunskaper kan också utnyttjas för att anpassa (”dressera”) människor till förhållanden som de inte borde finna sig i – frågor som genom samkörning av dataregister kan människors liv kartläggas i detalj.
Historiska undersökningar har använts för att stödja maktelitens anspråk på hegemoni i många samhällen.
I samhället finns många olika gruppen, organisationer, klasser, företag, institutioner, myndigheter, politiska partier osv, vilka ibland inte har bara olika utan också oförenliga intressen. Om forskningsresultaten i det senare fallet gynnar en parts eller aktörs intressen, kommer automatiskt (minst) en annan parts intressen att missgynnas.
FORSKARROLLER
Inledning
Följer man en enskild individs väg genom forskarutbildningen, finner man att denna person ofta får spela många roller; den forskarstuderande måste – på gott och ont – underkasta sig en hel del innan han eller hon blivit etablerad som forskare. Isolering, hårt arbete, känslomässig avtrubbning och intellektuell likriktning kan ibland vara det pris man får betala för att få lära sig använda vissa metoder och instrument. Detta kan vara en förutsättning för att man skall accepteras å en institution eller i en forskargrupp, få utveckla sin kreativitet och tillfredsställa sin intellektuella nyfikenhet.
Aktionsforskarens roller
Man kan naturligtvis gå längre än uppfattningen i föregående avsnitt och säga att det inte bara är möjligt och önskvärt att forskaren i sitt arbete värdera. Man kan också säga att det är möjligt och önskvärt att forskare – som forskare – drar de politiska slutsatserna av sitt arbete och arbetar för att åstadkomma förändringar i samhället – eller i vissa fall motarbetar av myndigheterna beslutade förändringar.
Aktionsforskningen kan karakteriseras närmare på följande sätt. För det första gäller att forskaren med utgångspunkt från sina värderingar och mål genom sin verksamhet inte bara vill utreda och diagnostisera. Syftet med verksamheten är att åstadkomma sociala förändringar – eller förhindra av myndigheterna beslutade åtgärder. Det senare är fallet, om dessa åtgärder kolliderar med mål och värderingar hos forskaren och hos de grupper forskaren solidariserar sig med.
SLUT
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar